Проекты

Краткое описание

Детский церебральный паралич - это состояние здоровья, которое остается с человеком на всю его жизнь. Жизнь с церебральным параличом требует ежедневных тренировок, обучения самообслуживанию,практику наработанных навыков в повседневной жизни и адаптацию среды. Эта работа должна быть организована на всех ступенях жизни человека: в его жилом помещении, в саду, в школе в местах дневного пребывания. Ответственность за здоровье детей, подростков и взрослых с диагнозом ДЦП ложится не только на плечи специалистов (хирургов, физиотерапевтов, ортопедов, окулистов многих других), но и родителей. 1 июня 2020 г. благотворительный фонд "Живи, малыш" запустил проект "Выездная реабилитация" в рамках которого наши специалисты по АФК и дефектолог посещает семьи где есть ребенок с ДЦП и проводят практические занятия главной целью которых является обучение родителей, контроль правильности выполнения упражнений с детьми, подростками и молодыми взрослыми с диагнозом ДЦП, а также консультаций по правильному набору средств реабилитации. Комплекс данных мероприятий обеспечивает максимально полную и качественную реабилитацию.
Курсовые реабилитации в медицинских центрах стоят дорого, около 100 тыс. рублей. Свозить ребенка раз в год родителям может быть очень финансово затруднительно, наша служба обучает родителей бесплатно. Поездка в реабилитационный центр - большой стресс. Наши инструкторы по АФК, дефектолог приезжают на дом делают все необходимые упражнения, а также показывают и учат этому родителей, что в дальнейшем помогает часто не ездить в реабилитационные центры.
Проект Выездная реабилитация - актуальное решение проблемы своевременной реабилитации для детей с ДЦП, который кроме занятий, консультаций со специалистами, но и возможно взять самые необходимые принадлежности для регулярных занятий в аренду.

Цель

1. создание комплексной системы реабилитации для качественного улучшения жизни детей-инвалидов, подростков - инвалидов и молодых взрослых инвалидов с диагнозом ДЦП.

Задачи

1. Разработать индивидуальные АФК программы для участников проекта в г. Екатеринбурге;
2. Провести мониторинг и оценку эффективности проекта.
3. Разработать дизайн методического пособия;
4. Составить методическое пособие для родителей "Развитие мелкой моторики у детей-инвалидов, подростков-инвалидов и молодых взрослых-инвалидов до 25 лет с диагнозом ДЦП в домашних условиях " и распространить его;
5. Предоставить необходимое оборудование в аренду на безвозмездной основе для самостоятельных реабилитаций родителям детей-инвалидов с диагнозом ДЦП, подростков- инвалидов с диагнозом ДЦП и молодым взрослым-инвалидам с диагнозом ДЦП;
6. Опробовать разработанные дефектологические программы в г. Екатеринбурге и в Свердловской области;
7. Опробовать разработанные АФК программы в г. Екатеринбурге;
8. Выработать индивидуальные дефектологические программы для участников проекта в Свердловской области;
9. Подготовить индивидуальные дефектологические программы для участников проекта в г. Екатеринбурге и в Свердловской области;
10. Создать индивидуальные АФК программы для участников проекта в Свердловской области;
11. Опробовать разработанные АФК программы в Свердловской области;

Обоснование социальной значимости

Законодательство Российской Федерации гарантирует медицинскую помощь, реабилитацию и абилитацию детям, подросткам, молодым взрослым с диагнозом детский церебральный паралич. Основными законами, гарантирующими и регулирующими реабилитацию и абилитацию являются Международная конвенция о правах инвалидов и Федеральный Закон "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации". Свердловская область – 2 регион в Российской Федерации по численности населения. По данным Росстата в 2022 г. она составляет 4 263 961 человек. Из них 280 910 человек – это инвалиды, а из общего числа инвалидов 21 123 – это дети-инвалиды. Инвалиды I группы из числа взрослого населения составляют 38 719 человек, II группы – 103 625 человек. (https://clck.ru/33VU6U)
Еще недавно частым случаем в роддоме для матерей, родивших детей с диагнозом ДЦП, было одно предложение - оставить ребенка на попечение государству. Сейчас ситуация поменялась в лучшую сторону и детей с ДЦП очень чато оставляют себе. Но при этом семья сталкивается с каждодневными трудностями - мама остается с ребенком в четырех стенах, а на отца ложится финансовая забота о семье. Каждая семья, оставившая себе ребенка-инвалида нуждается в помощи. Государственная система реабилитации детей по-прежнему остается централизованной и предполагает курсовое стационарное лечение несколько раз в год и посещение санаторно-курортных зон раз в год. Недостатки государственной системы: постоянный отрыв ребенка из обыденной и привычной ему среды и очень часто из семьи, отсутствие регулярности занятий, большая интенсивность. Детям с ДЦП необходима комплексная реабилитация и очень часто необходимы специалисты разной сферы деятельности от неврологов до окулистов и ортопедов и многих других. Реабилитация - это длительный процесс. это каждодневная работа. Благодаря которой ребенок с особенностями развития может влиться в общество. Реабилитация при ДЦП не может быть однократной, она продолжается в подростковом возрасте и во взрослом возрасте. В Свердловской области отсутствуют НКО, занимающиеся системной реабилитацией детей, подростков и молодых взрослых с ДЦП. 1 июня 2020 г. благотворительный фонд "Живи, малыш" запустил проект "Выездная реабилитация" в рамках которого наши специалисты по АФК и дефектолог посещает семьи где есть ребенок с ДЦП и проводят практические занятия главной целью которых является обучение родителей, контроль правильности выполнения упражнений с детьми, подростками и молодыми взрослыми с диагнозом ДЦП, а также консультаций по правильному набору средств реабилитации. Комплекс данных мероприятий обеспечивает максимально полную и качественную реабилитацию.
Отзывы Родителей о программе Выездная реабилитация
Ольга Величко" Очень понравилась работа инструктора АФК Светланы к моему сыну Илье нашла подход. Обучала его движениям. было видно, что Илья ждал занятий с удовольствием. Я могла бы их оставить, так как контакт был налажен (https://vk.com/im?sel=270557574&z=photo-37437056_457249474%2Fwall-37437056_23430)."
Мария Цепова «Уже с первых занятий Олеся Сергеевна располагает к себе и ребёнка и родителей. Внимательная, аккуратная. Подбирает упражнения, исходя из наших особенностей. Недавно ребёнок перенёс операцию. Мы очень рады, что у нас есть такая возможность заниматься. Спасибо фонду "Живи, малыш"!»
Татьяна Николаева "Олеся хороший специалист. Грамотно находит подход к ребёнку. Во время занятий работает всё, и руки и ноги. И сама по себе Олеся добрая и
приятная девушка. Нашему Матвею нравится». (https://vk.com/im?sel=270557574&z=photo-37437056_457249260%2Fwall-37437056_23270)
Наталья Курбатова «Екатерина хорошо находит подход к ребенку, быстро определяет уровень, на котором ребенок может усвоить материал. Логомассаж не особо получался, дочка пыталась укусить всё время. Ну это, наверно, мы такие неспокойные. Спасибо большое, что предоставляете возможность домашней реабилитации. Для меня с младшим грудным ребенком это очень актуально.» (https://vk.com/im?sel=270557574&z=photo-37437056_457248950%2Fwall-37437056_23006)
Успехи подопечных благодаря выездной реабилитации
Кириллу скоро исполнится 3 года. Мальчик родился в тяжёлом состоянии. Сейчас у него наблюдается задержка в развитии. С февраля 2021 года Кирилл и его мама Светлана - участники нашей программы "Выездная реабилитация", в рамках которой наш специалист АФК составляет для детей с инвалидностью персональный план занятий на дому. Мама очень много времени занимается с сыном, это чувствуется по тому, как она задавала мне вопросы, запоминала всё, что я ей рассказываю и показываю, - говорит инструктор АФК Анастасия. В феврале занятия посвятили укреплению мышц плечевого пояса и рук, а также отработке навыка приподниматься на локти. Всё для того, чтобы мальчик наконец смог ползать по-пластунски. После этого наш инструктор повторно посетила семью в начале марта. Кирилл уже начинал выполнять первые успехи - начинал ползать вниз с горки. Сейчас они с мамой продолжают отрабатывать этот навык. (clck.ru/343d7Q)

География проекта

г. Екатеринбург г. Нижний Тагил г. Верхняя Пышма г. Арамиль с. Горный щит г. Березовский г. Первоуральск г. Ревда п. Белоярский г. Среднеуральск п. Кедровка п. Верхнее Дуброво г. Верхняя Тура г. Верхняя Салда с. Николо-Павловское г. Полевской г. Качканар

Целевые группы

1. Дети-инвалиды от 3 до 14 лет с диагнозом ДЦП, проживающие на территории Екатеринбурга и Свердловской области
2. Подростки- инвалиды от 15 до 18 лет с диагнозом ДЦП, проживающие на территории Екатеринбурга и Свердловской области
3. Молодые взрослые инвалиды от 19 до 25 лет с диагнозом ДЦП, проживающие на территории Екатеринбурга и Свердловской области
4. Родители детей-инвалидов, подростков-инвалидов и молодых взрослых-инвалидов с диагнозом ДЦП, проживающие на территории Екатеринбурга и Свердловской области.