Проекты

Краткое описание

Проект направлен на реализацию мероприятий по повышению доступности комплексной медико-социальной помощи детям с нервно-мышечными заболеваниями (далее – НМЗ) в Свердловской области.
В настоящее время на территории региона проживает порядка 150 детей, у которых диагностированы НМЗ. Особенностью сопровождения детей с НМЗ является необходимость участия в нем специалистов, имеющих различную специализацию (кардиолог, ортопед, эндокринолог, реабилитолог, дефектолог и др.). На амбулаторном уровне оказания медицинской помощи такое сопровождение затруднено отсутствием врачей, обладающих опытом ведения НМЗ.
Многие из юных пациентов с НМЗ включены в Реестр детей, нуждающихся в оказании паллиативной медицинской помощи. Координация предоставления данного вида помощи осуществляется Областным центром паллиативной медицинской помощи детям «Детский хоспис», функционирующим в составе ГАУЗ СО «Областная детская клиническая больница» (далее – Детский хоспис).
Квалифицированная медицинская помощь, которая предоставляется на базе Детского хосписа (в соответствии с клиническими рекомендациями Минздрава России), безусловно, оказывает положительное влияние на психоэмоциональное состояние детей с НМЗ и членов их семей.
Вместе с тем, как показывает практический опыт Благотворительного фонда «Первый детский хоспис Свердловской области» (далее – Благотворительный фонд), позитивный эффект может быть усилен благодаря привлечению дополнительных специалистов, обладающих компетенциями, потенциал которых крайне востребован для ведения пациентов с НМЗ (например, компетенции в сфере тейпирования).
Кроме того, для улучшения психоэмоционального состояния детей принципиально значение имеет повышение уровня их социализации, в том числе посредством консультаций детских психологов, развития коммуникативных навыков (обучающие мастер-классы, мероприятия спортивной направленности и др.), профориентационной работы. Объем мероприятий по социализации определяется с учетом возраста детей.
Проект предполагает следующие основные мероприятия:
– организация заездов семей, воспитывающих детей с НМЗ, в Детский хоспис;
– медицинское консультирование детей с НМЗ;
– организация психологических консультаций для детей с НМЗ;
– проведение досуговых мероприятий для детей с НМЗ и их семей;
– обучение игре «Бочча» детей с НМЗ;
– организация профориентационных мероприятий для детей с НМЗ.
Ключевые ожидаемые результаты реализации проекта:
– организация не менее 11 заездов семей, воспитывающих детей с НМЗ, в Детский хоспис (ежемесячно, в период с сентября 2024 г. по август 2025 г.);
– улучшение физических навыков, восстановление правильной работы дыхательной системы у не менее 40 детей с НМЗ;
– предоставление консультаций психолога не менее 25 детям с НМЗ;
– повышение уровня социально-средовой и социо-культурной адаптации у не менее 40 детей с НМЗ.

Цель

1. Повышение доступности комплексной медико-социальной помощи детям с нервно-мышечными заболеваниями на территории Свердловской области.

Задачи

1. Повышение доступности квалифицированной медицинской помощи для детей с нервно-мышечными заболеваниями
2. Повышение уровня социализации детей с нервно-мышечными заболеваниями посредством предоставления психологической и иной социально значимой помощи
3. Повышение информированности семей, воспитывающих детей с нервно-мышечными заболеваниями, о возможности оказания комплексной медико-социальной помощи детям с указанными заболеваниями

Обоснование социальной значимости

Целевой группой проекта являются дети, у которых диагностированы нервно-мышечные заболевания (далее – НМЗ). Следствием этих заболеваний является нарушение функции мышц, прежде всего, их слабость. Численность детей с НМЗ в Свердловской области по состоянию на 01.04.2024 составила 150 человек. Учитывая, что НМЗ относятся к группе редких заболеваний, в первичном звене здравоохранения, как правило, отсутствуют специалисты, обладающими достаточным опытом по ведению НМЗ. Специализированные больницы, способные оказать квалифицированную помощь детям с НМЗ, расположены преимущественно в г. Екатеринбурге. Далеко не все родители имеют возможность привезти тяжелобольного ребенка в областной центр. Особую значимость данный вопрос приобретает для семей, воспитывающих детей с НМЗ, из удаленных территорий Свердловской области.
Кроме того, фиксируется ощутимая потребность в социализации детей с НМЗ, включая вопросы психологической поддержки. Помощь психолога востребована, начиная с ситуации принятия ребенком своего диагноза. Для детей серьезным стрессом является изменение привычного образа жизни (существенное ограничение двигательной активности, необходимость использовать для передвижения коляску, дефицит общения со сверстниками и др.). Данная ситуация приводит к недостаточному развитию коммуникативных навыков детей, их внутренней замкнутости и отсутствию стратегии психологической адаптации к жизни с НМЗ.
Актуальность рассматриваемых проблем подтверждается результатами опроса семей, воспитывающих детей с НМЗ (55 респондентов), проведенного Благотворительным фондом «Первый детский хоспис Свердловской области» (далее – Благотворительный фонд) в мае 2024 г. Так, при ответе на вопрос «Какие проблемы, связанные с заболеванием, являются для Вас и Вашего ребенка наиболее острыми?» более 83% участников опроса отметили отсутствие врачей по ведению заболевания по месту жительства. Каждый третий респондент указал на отсутствие возможности для консультаций у детского психолога и нерешенность вопроса по социализации ребенка.
Таким образом, данные опроса свидетельствуют о сформировавшемся запросе на повышение доступности медико-социальной помощи детям с НМЗ. Предлагаемый проект направлен на создание условий для оказания медицинской, психологической и иной социально значимой помощи детям с НМЗ на системной основе, вне зависимости от места их проживания. Для этого планируется организация пребывания детей с НМЗ и их семей в Областном центре паллиативной медицинской помощи детям «Детский хоспис», функционирующем в составе ГАУЗ СО «Областная детская клиническая больница» (далее – Детский хоспис).
По инициативе Благотворительного фонда «Первый детский хоспис Свердловской области» (далее – Благотворительный фонд) уже реализуются мероприятия по поддержке детей с НМЗ и их семей. Так, в 2023 г. на базе Детского хосписа состоялось 6 заездов для семей с детьми с диагнозом «Миодистрофия Дюшенна» (20 детей) и 4 заезда для семей с детьми с диагнозом «Спинальная мышечная атрофия» (11 детей). Приезд семей в г. Екатеринбург (из любого населенного пункта Свердловской области) осуществлялся на такси за счет средств Благотворительного фонда. В рамках каждого заезда (14 дней) с детьми работали врачи Детского хосписа и Областной детской клинической больницы, а также приглашенные специалисты. Важной составляющей заездов являлась организация Благотворительным фондом досуговых и развивающих мероприятий для детей – мастер-классы, концерты, посещение Океанариума, картинг-клуба и др. https://dhospis.ru/tpost/vii6ke88a1-yubileinii-zaezd-semei-s-mdd; https://dhospis.ru/tpost/69bpyx6ce1-i-zaezd-semei-so-sma
Заезды детей с НМЗ очень востребованы. Так, по данным опроса программу пребывания в Детском хосписе, реализованную Благотворительным фондом, сочли очень полезной 63,8% опрошенных; полезной – 23,4%. Улучшение физического состояния ребенка после заезда отметили свыше 77%. Все семьи, которые участвовали в заездах, выразили желание на повторные заезды.
Благотворительный фонд получает положительные отзывы от родителей детей и пожелания продолжить практику таких мероприятий. Полученный опыт по организации заездов детей с НМЗ в Детский хоспис свидетельствует о возможности повышения эффективности этой работы. Перспективными направлениями являются как расширение медицинской составляющей, так развитие мероприятий по социализации детей через консультирование психологов, профориентационную работу, спортивные мероприятия. При этом важно как расширять круг детей, участвующих в заездах, так и создавать условия для повторного пребывания детей в Детском хосписе, формируя тем самым систему поддержки детей с НМЗ.
Нерешение проблемы с оказанием комплексной медико-социальной помощи детям с НМЗ резко снижает потенциал для возможной стабилизации физического состояния данной категории пациентов. Сопутствующим негативным фактором является высокий риск развития у детей тяжёлых депрессивных состояний в связи с отсутствием психологической помощи и мероприятий по их социализации.

География проекта

Свердловская область, г. Екатеринбург

Целевые группы

1. Дети, у которых диагностированы нервно-мышечные заболевания, проживающие в Свердловской области