Проекты

Краткое описание

Диагностика и лечение онкологических заболеваний влекут за собой значительные перемены в жизни как самого больного, так и его близкого окружения. Помимо лечения онкопациенты очень часто нуждаются в информационной поддержке, психологической и социальной помощи, а порой и просто в месте, где не чувствуют себя «прокаженными», так как настороженное отношение к онкопациентам и стигматизация рака, к сожалению, до сих пор очень сильны в обществе.
В Свердловской области в 2019 году создана инфраструктура для оказания различных видов помощи пациентам с онкозаболеваниями - Центр социально-психологической помощи пациентам с онкологическими заболеваниями "Вместе ради жизни". В рамках предлагаемого проекта не менее 150 онкопациентов получат комплексную помощь на базе Центра на регулярной основе:
- информационную поддержку (через участие в информационно-просветительских мероприятиях "Школа пациентов"),
- квалифицированную психологическую помощь (в индивидуальном и групповом формате);
- занятия различными видами физической активности (лечебная физкультура, йога, скандинавская ходьба);
- участие в творческих мастер-классах (рисование, рукоделие, танцы).
В целом онкопациентами будет выполнено не менее 1500 посещений мероприятий Центра.
Специалистами Центра накоплен огромный опыт работы с людьми с онкологическими диагнозами. Центр выступает как методическая база для онкопсихологов, инструкторов АФК, специалистов по социальной работе – в части особенностей работы с онкопациентами. Особенно этот опыт актуален для сотрудников государственных медицинских и социальных учреждений, которые по долгу своей работы сталкиваются с людьми с онкологическими диагнозами, но не имеют достаточно знаний для работы с ними. В связи с этим запланировано проведение трех вебинаров - для сотрудников различных специальностей: специалистов государственных и негосударственных мед. и соц. учреждений (клинические психологи, инструктора АФК, специалисты по социальной работе).
Также планируется издание 6-ти выпусков информационного бюллетеня, где будет размещена достоверная информация обо всех аспектах жизни с онкологическим диагнозом. При кажущемся изобилии информации о раке и его лечении существует огромное количество недостоверных источников (непроверенные сайты в сети Интернет, источники, ориентированные на выполнение конкретных коммерческих задач, множество «лекарей»-шарлатанов, истории и советы знакомых и т.д.). В сочетании с низкой медицинской грамотностью населения, отсутствием навыков поиска, критической оценки и использования информации в общественном сознании укореняются мифы, касающиеся рака (например, о безусловной фатальности и заразности онкологических заболеваний), приводящие к стигматизации и самостигматизации онкобольных. Печатный формат бюллетеня имеет особое значение для пациентов старшего возраста, так как доступ к электронным источникам информации для них затруднен и именно данная категория часто верит недостоверным данным и «страшилкам», передающимся из уст в уста.

Цель

1. Улучшение качества жизни пациентов с онкологическими заболеваниями Свердловской области путем информационной поддержки и предоставления различных видов немедицинской помощи (психологической, социальной, реабилитационной)

Задачи

1. Организация комплексной помощи и поддержки пациентам с онкологическими заболеваниями в Центре социально-психологической помощи "Вместе ради жизни"
2. Повышение профессионального уровня специалистов медицинских и социальных учреждений Свердловской области в части работы с людьми с онкологическими диагнозами (организация и проведение информационных вебинаров)
3. Повышение уровня информированности онкопациентов о современных методах диагностики, лечения, реабилитации онкозаболеваний, а также о различных аспектах жизни с онкологическим диагнозом (издание и распространение специализированного информационного бюллетеня)

Обоснование социальной значимости

Ежегодно в Свердловской области выявляется более 18000* новых случаев злокачественных новообразований, всего на учете в онкологической службе состоит 119000* человек. Благодаря достижениям современной медицины онкологические заболевания все чаще излечиваются или переводятся в длительную ремиссию, а это значит, что продолжительность жизни онкопациентов постоянно растет. В регионе 70000* человек состоит на онкологическом учете 5 лет и более. Однако при этом остается достаточно высоким уровень инвалидизации по причине злокачественных новообразований: от всех взрослых с первичной инвалидностью 38%* составляют больные с онкологическими заболеваниями.
В сложившейся ситуации остро встает проблема качества жизни таких пациентов. При этом, говоря о качестве жизни недостаточно оценивать только сохранность физического здоровья. Пациент с онкологическим диагнозом сталкивается с многочисленными психосоциальными проблемами: депрессивные состояния, ограничения физической активности, социальная изоляция, нарушение социальных функций, отстранение от профессиональной деятельности, невозможность строить планы на будущее.
В последние годы государство выделяет значительные средства на оказание онкологической медицинской помощи, переоснащение специализированных медорганизаций, современные лекарственные препараты. Увеличивается и количество врачей-онкологов*. Несмотря на это, существующая система здравоохранения не может обеспечить комплексную реабилитацию онкологических больных: медицинские учреждения не располагают достаточным количеством специалистов по физической, психологической и социальной реабилитации. Для большинства онкологических больных до сих пор труднодоступна квалифицированная психологическая помощь, мало развиты такие формы работы, как группы взаимопомощи, клубы общения и иные сообщества, направленные на оказание поддержки в условиях социальной изоляции. Складывается ситуация, когда после окончания лечения больной остается наедине со своими физическими и психологическими проблемами, а также своей новой жизненной ситуацией.
При этом, по мнению специалистов, при большинстве онкозаболеваний даже в случае благоприятного прогноза полное возвращение к привычному образу жизни без реабилитации возможно только для половины пациентов.
СРБОО «Вместе ради жизни» с 2011 года поддерживает пациентов с онкологическими диагнозами в Екатеринбурге и Свердловской области. Деятельность организации позволяет "закрыть" многие потребности онкопациентов, которые в текущий момент не в полной мере охвачены государственной медицинской и социальной помощью: восполнение дефицита достоверной информации о заболевании и его лечении, развеивание мифов и вредных стереотипов; оказание профессиональной психологической помощи и поддержки пациентам и их близким; организация занятий адаптивной физической культурой, способствующие физической реабилитации; организация творческих, досуговых мероприятий, клубов общения.
Посетители Центра "Вместе ради жизни" имеют возможность бесплатно получить профессиональную информационную, психологическую и социальную помощь, а также встретить людей, проходящих или уже прошедших через все, что связано с онкологическим диагнозом. Центр является площадкой, где пациент может свободно говорить о своем состоянии и чувствах, делиться переживаниями и изменениями – имеет возможность быть «своим среди своих».
Благодаря посещению мероприятий Центра у пациента формируется активная позиция по отношению к лечению и жизни в целом, что облегчает его адаптацию к новым жизненным условиям и способствует возвращению к полноценной жизни.

*По данным проекта «Если быть точным» https://tochno.st/problems/oncology/regions/sverdlovskaya_oblast

География проекта

Свердловская область

Целевые группы

1. Взрослые (старше 18 лет) пациенты с онкологическими диагнозами, находящеся на этапе диагностики, лечения и реабилитации
2. Специалисты медицинских и социальных учреждений Свердловской области (клинические психологи, инструкторы АФК, специалисты по социальной работе, социальные работники)